De naam fibromyalgie komt van 'fibra' (vezel), 'mus' (spier) en 'algos' (pijn) en betekent dus letterlijk 'pijn van spieren en vezel(bindweefsel)'. Fibromyalgie komt bij 1 tot 2 procent van de bevolking voor. Dat is ruim 340.000 mensen in Nederland. En in heel Europa zijn er ruim 14.000.000 mensen die aan de ziekte lijden!
Fibromyalgie is een aandoening die veel pijn veroorzaakt in de spieren en het bindweefsel op meerdere plekken in het lichaam zonder duidelijke oorzaak. De pijn zit elke keer op een andere plek in het lichaam.
Diagnose
Tenderpoint methode
De diagnose fibromyalgie wordt vaak door de reumatoloog vastgesteld, omdat de symptomen erg op reuma lijken. Je krijgt de diagnose fibromyalgie als alle andere ziektes zijn uitgesloten. En je moet bij 11 van de 18 tenderpoints pijn hebben als daarop gedrukt wordt. Zo is bij mij ook de diagnose gesteld. Tenderpoints, ook wel drukpunten, zijn de gevoeligde plekken waar veel fibromyalgie patiënten pijn ervaren.
Echter lees en hoor ik dat er sinds 2010 een nieuwe manier van diagnosticeren is, een voorbeeld waar ik het gelezen heb is op de website van het Fibrocentrum. De American College of Reumathology vond namelijk de tenderpoint methode een alles of niets diagnose. De tenderpoint methode is namelijk nooit bedoeld geweest voor het stellen van de diagnose fibromyalgie. Het was meer een hulpmiddel om mensen uit te zoeken voor een wetenschappelijk onderzoek. Bij de nieuwe manier van diagnosticeren wordt de fibromyalgiescore berekend, dit bestaat uit een pijnscore en een symptoomscore, dit heb ik gelezen op de website van de FES.
Pijnscore
Je hebt in het lichaam 19 gebieden die pijn kunnen doen. Voor elk gebied dat in een week pijn heeft gedaan, krijg je score 1 de hoogst mogelijke pijnscore die je kunt hebben is 19. Om de diagnose fibromyalgie te krijgen moet je minimaal 3 pijngebieden in een week hebben. De minimale pijnscore is dus 3.
Symptoomscore
Een symptoomscore bestaat uit twee delen. Bij het eerste deel wordt er door een arts gekeken naar de symptomen vermoeidheid, niet uitgerust wakker worden en moeite met nadenken en concentreren. Er wordt gegeken in welke mate je last hebt van deze symptomen. De aanwezigheid van klachten worden onderverdeeld in de volgende punten:
0 = afwezig
1 = aanwezig in lichte mate
2 = aanwezig in matige mate
3 = aanwezig in ernstige mate
Bij het tweede deel wordt er gekeken naar de andere symptomen van fibromyalgie, die alleen minder vaak voorkomen. Onder symptomen lees je welke symptomen er bij fibromyalgie kunnen horen. De aanwezigheid van deze symptomen worden onderverdeeld in de volgende punten:
0 = geen symptomen
1 = enkele symptomen
2 = aanzienlijk veel symptomen
3 = veel symptomen
De maximale symptoomscore is 12. De 3 belangrijste symptomen heb je dan in erge mate dan heb je dus 3x3=9. Als je daarnaast nog meer symptomen hebt krijg je daar 3 punten voor dan is de systeemscore 12. Om de diagnose fibromyagie te krijgen moet de symptoomscore minimaal 5 zijn.
Fibromyalgiescore = pijnscore + symptoomscore
De arts berekend de fibromyalgiescore door de pijnscore en de symptoomscore bij elkaar op te tellen. De maximale score is 31. De minimale score is 8. Je krijgt de diagnose fibromyalgie bij een fibromyalgiescore van 12.
Sinds 2010 hoort de diagnose gesteld te worden door de fibromyalgiescore. Bij mij is de diagnose fibromyalgie in 2012 gesteld en dat doormiddel van de tenderpoint methode. En ik hoor van andere patiënten dat ook de diagnose gesteld is door de tenderpoint methode. Niet elke arts is dus op de hoogte van het diagnosticeren met de fibromyalgiescore.
Vaak stapelen de effecten van fibromyalgie zich op. Het begint met een deel van het lichaam en daarna krijg je steeds meer last van de effecten van de aandoening. Doordat de patiënten niet goed in een diepe slaap kunnen komen, rusten ze minder goed uit en kan het lichaam minder goed herstellen. De spieren spannen zich bij fibromyalgie patiënten ook meer aan, waardoor het lichaam vaak erg moe is.
Helaas is er nog geen behandeling voor fibromyalgie en is de oorzaak ook onbekend. Wel wordt er onderzoek gedaan naar de mogelijke oorzaak van fibromyalgie, maar uit deze onderzoeken komt steeds een andere oorzaak naar voren.