Welkom op de website van het Nederlandse burgerinitiatief Erken Fibromyalgie.

Als fibromyalgie-patiënt ervaar je vaak veel onbegrip het begint vaak al bij het krijgen van de diagnose. Toen ik de diagnose fibromyalgie kreeg van de reumatoloog werd er gezegd: “Je hebt fibromyalgie, hier is geen behandeling en oorzaak voor. Ik kan niets voor je doen. Leer er mee leven. Je hoeft niet weer te komen.” Toen ging er bij mij een knop om, dit kan toch niet, je krijgt een diagnose en dan moet je het zelf maar uitzoeken. Je hebt veel pijn en je wordt niet geholpen of onder controle gehouden. Dit was één van de redenen dat ik het burgerinitiatief Erken Fibromyalgie ben gestart. De afgelopen jaren heb ik veel informatie verzameld over fibromyalgie, ervaringen van mensen en de wetgeving in Nederland.

Fibromyalgie is door de Wereldgezondheidsorganisatie vanaf mei 2019 opgenomen  in de International Statistical Classification of Diseases and related Health problems. (ICD-11). Fibromyalgie wordt hier geclassificeerd onder MG-30, dat staat voor chronische pijn. Dit moet vanaf 2022 zijn aangepast in het Nederlandse gezondheidssysteem.

Nu krijg ik van vele mensen de reactie: “Fibromyalgie is dus nu erkend, dus is het burgerinitiatief niet meer nodig.” Zo simpel is het niet. Ik heb dit nagevraagd bij de politiek. De reactie die ik kreeg was: “De inwerkingtreding van de nieuwe, gewijzigde ICD schept geen plicht voor lidstaten om de eigen wet- en regelgeving of vergoedingssystematiek ook aan te passen.” Dus in Nederland volgen ze de Nederlandse wetgeving.

Onder burgerinitiatief vind je alle informatie over de wetgeving en wat ik wil veranderen aan de wetgeving, zodat wij als fibromyalgie-patiënt ons begrepen voelen.

Wat is een burgerinitiatief? 

Een burgerinitiatief is een verzoek aan de Tweede Kamer om het uitgewerkte voorstel te bespreken en er een standpunt over in te nemen. Het burgerinitiatief is dus uitdrukkelijk een nieuw voorstel, niet een reactie op de wetgeving die de Tweede Kamer al heeft behandeld of nog gaat behandelen. De voorwaarden voor een burgerinitiatief kun je lezen op:
https://www.tweedekamer.nl/zo_werkt_de_kamer/uw_mening_telt/burgerinitiatief

Hoe kan jij mij helpen naar meer erkenning voor fibromyalgie?

Ik heb dus 40.000 geldige handtekening nodig. Omdat ik al zolang bezig ben, adviseerde de heer Raemakers om er 50.000 aan te leveren, want mensen die zijn overleden of hebben getekend op hun oude adres, omdat ze zijn verhuist, zijn niet meer geldig. Ik heb nog 591 handtekeningen nodig. Heb je nog niet getekend, klik dan op de groene button. Zijn je gegevens gewijzigd stuur mij dan een berichtje met je juiste gegevens via het contactformulier.

Ook wil ik bewijs aan de Tweede Kamer aanleveren dat erkenning echt nodig is. Jij kunt me hierbij helpen door de vragenlijst in te vullen.

Mijn dank is groot voor alle hulp en steun die ik krijg.

natalie_tweede-kamer.jpg

knop petities