Op 8 maart 2022 heeft Minister Ernst Kuipers een brief gestuurd naar de gezondheidsraad. Via deze brief wil de Minister de Gezondheidsraad vragen een advies uit te brengen rondom
fibromyalgie.
De advies vragen waar de gezondheidsraad antwoord op moet gaan geven zijn:
- De oorzaak van fibromyalgie en de criteria voor het stellen van een diagnose.
- De prevalentie en het verloop van deze aandoening.
- De mogelijkheden tot voorkomen en behandelen van deze aandoening.
- De invloed van de aandoening op de patiënt en op diens omgeving en maatschappelijke participatie.
- De organisatie van behandeling en begeleiding van patiënten met de aandoening in Nederland.
De genodigden van de hoorzitting zijn gevraagd om de gezondheidsraad informatie te geven over deze adviesvragen.
De genodigen waren:
- Fibromyalgie en Samenleving (FES)
- ReumaNederland
- Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland
- Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem
- Natalie Kramer, initiatiefneemster burgerinitiatief ‘Erken Fibromyalgie’
- Mantelzorger/partner/kind of andere naaste van een patiënt met fibromyalgie
- Fibrocentrum
- Eén of twee revalidatiecentra die zich specifiek bezighouden met fibromyalgiezorg (via Revalidatie Nederland en/of op advies FES)
- Zorgverleners vanuit bij PA!N (Pijn Alliantie in Nederland) aangesloten beroepsgroepen
- Reumaverpleegkundige vanuit V&VN Reumatologie
- Centrum Chronisch Ziek en Werk
Tijdens de hoorzitting mochten er geen beeldopnames gemaakt worden. Mijn eigen presentatie heb ik ingesproken en is hieronder te beluisteren.