Gesprek WMO
Bij gedaan in 2018 kon je lezen dat ik de WMO had gemaild om meer informatie te krijgen over de WMO. Na een paar keer gemaild te hebben en uiteindelijk maar even bij de gemeente ben langs gegaan, kreeg ik een mail terug van het Team Voormekaar Neede. Het Team Voormekaar gaat over de WMO in gemeente Berkelland. Zij wilden graag met mij in gesprek om de regelgeving uit te leggen. Op 7 januari 2019 vond het gesprek plaats. Hieronder de vragen die ik in het gesprek gesteld heb.
Erkent de gemeente fibromyalgie als een ziekte die beperkingen met zich meebrengt?
Het maakt niet uit wat voor beperking je hebt, voor iedereen willen we naar een oplossing zoeken. De oplossing is niet altijd zoals de mensen het wensen.
Hoe worden fibromyalgie patiënten beoordeelt voor verschillende hulpmiddelen, bijvoorbeeld traplift, parkeerkaart, douchekruk?
Er wordt gekeken naar de persoonskenmerken en waar loopt de patiënt tegen aan. Hiervoor proberen we met de regels die we hebben een oplossing te vinden.
Je moet heel goed kijken waar je de hulpmiddelen aan moet vragen. Dat kan zijn dat het niet bij de WMO kan en dat je voor dat hulpmiddel bij de zorgverzekeraar of een andere instantie moet zijn. Het moet een hulpmiddel zijn wat niet toegankelijk is voor iedereen. Een voorbeeld van een hulpmiddel wat wel toegankelijk is een elektrische fiets. Je hoeft maar een fietsenwinkel binnen te stappen en je kunt al een elektrische fiets kopen. Een elektrische fiets is een algemeen gebruikelijke voorziening wat je zelf kunt aanschaffen. Als je het geld er niet voor hebt, wil het advies team van de gemeente wel met je kijken naar oplossingen, zodat je de algemeen gebruikelijke voorziening wel kunt aanschaffen.
Waarom krijgt de ene persoon het hulpmiddel wel en een ander persoon het hulpmiddel niet?
Veel mensen die een hulpmiddel aanvragen hebben in hun hoofd “ik wil dit hebben”, bijvoorbeeld een scootmobiel. Het team van de gemeente gaat bij andere betrokkene navragen of je het echt nodig hebt. Je bent bijvoorbeeld al onder behandeling bij die fysiotherapeut. Die zegt: "de patiënt boekt nog steeds vooruitgang als je hem of haar in scootmobiel zet, gaat de conditie nog verder achteruit en krijgt de patiënt meer klachten." Het advies is blijven bewegen. Je zou dan via de WMO kunnen wel een aangepaste driewieler kunnen krijgen zodat je in beweging blijft en je toch zelf kan verplaatsen. Waar het mis gaat, is de patiënt heeft in zijn hoofd ik wil een scootmobiel en wil hier niet van afwijken. De persoonkenmerken zijn bij elk persoon anders dus als je buurvrouw met fibromyalgie een scootmobiel heeft, wil niet zeggen dat jij met fibormyalgie een scootmobiel krijgt via de WMO.
De kosten van hulpmiddelen aanvragen zijn best hoog en verschilt ook nog per gemeente waar komt dat verschil vandaan?
Sommige gemeentes hebben voor de keuringen die gedaan moeten worden een potje, terwijl een andere gemeente de keuringen betaald van een eigen bijdrage. De kosten per keuring kunnen ook verschillen.
Is er een standaard richtlijn voor fibromyalgie patiënten?
Nee, er is geen standaard.
Jullie zullen vaak veel over jullie heen krijgen omdat hulpmiddelen niet worden toegekend. Wat zien jullie graag veranderen in de wetgeving zodat iedereen evenveel kans maakt op hulpmiddelen?
Meer kijken naar de patiënt zelf en niet overal maar toestemming voor hoeven vragen. Om overal toestemming voor te krijgen, ben je al veel tijd kwijt.
Als mensen hulpmiddelen niet kunnen betalen, is er dan toch nog een mogelijk dat ze het hulpmiddel krijgen?
Er zijn fondsen voor hulpmiddelen, als je het echt niet zelf kunt betalen of voor kunt sparen.
Verder heeft ze mij uitgelegd hoe de wetgeving in elkaar zit en hoe het verloop gaat van een aanvraag. Dit kun je lezen onder WMO.
28 januari 2019 was het dan zover het gesprek met Rens Raemakers vond plaats. Ik ben met de trein naar Den Haag gegaan. De afspraak was om 12:00 uur. Ik vond het een erg fijn gesprek. Rens Raemakers heeft mij tips gegeven en hij begreep mijn situatie heel goed. Aan het einde van het gesprek kreeg ik zijn boek ‘Wél positief blijven’. In het boek zaten voor mij veel herkenningspunten. Voor het gesprek met Rens Raemakers heb ik ervaringen van mensen verzameld over de WMO, UWV, zorg of andere punten waar fibromyalgie patiënten tegenaan lopen. De ervaringen heb ik overhandigd aan Rens Raemakers met toestemming van iedereen.
Gesprekken UWV
Omdat er zoveel negatieve ervaringen over het UWV bij mij binnen kwamen. Heb ik het UWV genaderd om hun kant van het verhaal te horen. Waarom hebben fibromyalgie patiënten die negatieve ervaringen? Voordat ik het gesprek met de Rens Raemakers had, heb ik al contact opgenomen met het UWV. Met de vraag of ze met mij in gesprek wilden. Ze wilden graag met met mij in gesprek. Arthur van ’t Spijker, Adviseur Public Affairs bij het UWV, ging voor mij uitzoeken wie er met mij in gesprek kon gaan. Op 20 februari 2019 kreeg ik mail van hem terug. Herman Kroneman, medisch specialist en verzekeringsarts, wilde graag met mij in gesprek. Op 3 april 2019 vond dit gesprek plaats in het UWV-gebouw in Arnhem.
De vragen die ik hem gesteld heb zijn:
Waar wordt naar gekeken om afgekeurd geworden? En waar staat dit in de wet omschreven?
Bij de WIA kijken ze naar loonbederving. Wat kun je nog. Via de CBBS-functies wordt er gezocht naar fucties die je nog doen kunt. Ga je met die functie er minder dan 35% op achteruit qua inkomsten, krijg je geen uitkering. Ga je er meer dan 35% op achteruit dan krijg je een IVA als je volledig arbeidsongeschikt bent en niet meer geneest en een WGA als je tijdelijk arbeidsongeschikt bent.
Bij een Wajong kijken ze naar je arbeidsvermogen. Er wordt gekeken of je aan de voorwaarden voldoet.
Is de Kritische Functionele Mogelijkhedenlijst (FML) van de overheid, die jullie verplicht zijn om te gebruiken of is dit door het UWV zelf bepaald?
Het UWV heeft deze lijst zelf gemaakt aan de hand van de wetten van de overheid. Een rechter heeft dit goedgekeurd.
Waar worden de beperkingen op gebasserd? Want als ik ervaringen van fibromyalgie patiënten lees, vind ik dat er niet goed is geluisterd naar de klachten van de patiënt. Ik had een lijst met klachten van een fibromyalgie patiënt. In haar FML was hier niets van terug te vinden.
Bij de WIA wordt de formule oude inkomen – nieuwe inkomen/ oude inkomen gebruikt om het percentage van afkeuring te bepalen.
Bij arbeidsvermogen wordt er gekeken naar wat kun je nog en daar worden de functies op gebasseerd, hier hoeft geen vacature voor vrij te zijn.
Hoe kun je fibromyalgie erkennen als er niet gekeken mag worden naar gezondheidsklachten?
De verzekeringsarts kijkt naar de gezondheidsklachten en verwerkt dit in de FML en vervolgens kijkt de arbeidsdeskundige wat voor functies er bij je passen en wat je beperkingen zijn.
Hoe zouden de mensen, die zonder medicijnen niet kunnen werken en veel bijwerkingen hebben van de medicijnen, volgens het UWV weer aan het werk kunnen komen?
Het UWV benaderen als werk zoeken niet lukt. De werkgever moet een werkplek geschikter maken voor iemand met een beperking. De werkgevers die dat al doen zijn erg tevreden. Dit is nog in de ontwikkelingsfase.
Hoe komt het dat de fibromyalgiepatiënt het eerst niet zelf voor elkaar krijgt om een uitkering te krijgen en als een instantie er zich mee gaat bemoeien, kan het in één keer wel?
Mensen worden dan herbeoordeeld hierdoor komen eventuele fouten boven tafel. Fibromyalgie is net als elke andere ziekte.
Ik hoor van fibromyalgie patiënten dat het uitmaakt welke arts je voor je hebt. De ene arts zal je afkeuren en de andere niet. Hier komt nog bij bovenop dat ze niet door een verzekingsarts/arbeidsdeskundige worden gekeurd maar door verpleegkundigen. Zo krijg je toch ook de verschillen omdat niet iedereen hiervoor geleerd heeft. Dit mag toch niet voorkomen?
Iedereen die binnen het UWV werkt heeft een diploma om het werk te mogen doen of ze zijn bezig met een opleiding en worden door iemand gecontroleerd die al een diploma heeft.
Later vond ik een nieuwsartikel dat de beweringen van fibromyalgie patiënten wel kloppen. Ze werden wel door een verpleegkundige beoordeeld en niet door een verzekeringsarts of arbeidsdeskundige.
Wat heeft het UWV nodig om te voorkomen dat mensen eerst afgewezen worden en later alsnog recht hebben op een uitkering. Ik vind het namelijk onnodig dat er eerst een instantie of rechter ingeschakeld moet worden als die hetzelfde vertellen als de uitkeringsaanvrager.
De beoordeling is niet goed gegaan. Via de patiëntenvereniging kun je hier melding van maken als je denkt dat dit bij jou het geval is. De keuringen gaan meestal wel goed, er is een klein deel dat niet goed gaat.
Ik lees hierop social media andere verhalen over. In de groepen waar ik lid van ben lees ik regelmatig dat een fibromyalgie patiënt een rechtzaak tegen het UWV is begonnen. De rechter oordeeld dan dat er een herkeuring moet plaatsvinden. Alleen kost het de fibromyalgie patiënt heel veel moeite om dat voor elkaar te krijgen en hebben die tijd ook geen inkomen.
Het mag niet voorkomen dat mensen langer een uitkering krijgen terwijl ze er geen recht op hebben, wat doet het UWV hieraan?
Dat klopt dat het niet mag voorkomen, maar dit komt door beperkte capaciteit.
Omdat de heer Kroneman niet alle vragen kon beantwoorden ging Arthur van 't Spijker ook een gesprek regelen met een arbeidsdeskundige. Yvette van Woerkom, Arbeidsdeskundig Adviseur Sociaal Medische Zaken en Werkbedrijf, wilde graag mijn vragen beantwoorden en een week later op 10 april 2019 vond het gesprek plaats in het UWV gebouw in Hengelo Overijssel. De vragen die ik haar gesteld heb zijn:
Welke gegevens krijgt u allemaal van de verzekeringsarts?
Alleen de FML krijgt de arbeidsdeskundige van de verzekeringsarts.
Ik hoorde van Herman Kroneman dat de verzekeringsarts kijkt naar de gezondheidsklachten en dat de arbeidsdeskundige kijkt naar wat de beperkingen van de mensen zijn. U mag daarbij niet kijken naar de gezondheidsklachten. Hoe neemt u de gezondheidsklachten dan mee in u beoordeling?
Daar kijken wij als arbeidsdeskundige niet naar dat is medisch geheim. Wij kijken alleen naar het arbeidsvermogen.
Arbeidsvermogen is wat kun je nog. Bij de WIA wordt hierbij gebruik gemaakt van het CBBS. Hier komen functies uit rollen. Waar wordt dat allemaal op gebaseerd?
Het Nederlandse Vereniging van Arbeidsdeskundigen (NvvA) richt zich als beroepsvereniging op de professionalisering en profilering van arbeidsdeskundigen. De vereniging zorgt voor de ontwikkeling van het beroep en geeft kaders voor bewaking van normen en waarden bij de beroepsuitoefening. In het schattingsbesluit staat de mate van arbeidsongeschiktheid omschreven.
Bij een Wajong wordt er gekeken of je arbeidsvermogen hebt. De 4 punten die hieronder vallen zijn:
- Tenminste 4 uur per week belastbaar zijn of 2 tegen het minimumloon.
- Tenminste 1 uur aaneengesloten kunnen werken.
- Een taak uitvoeren in een arbeidsorganisatie.
- Beschikken over basale werknemrsvaardigheden.
Later ben ik hier nog meer over gaan uitzoeken, omdat ik van veel fibromyalgie patiënten hoor dat ze dingen niet kunnen, maar volgens het UWV wel. Op internet lees je verschillende van mensen waarbij een arts/dokter zegt je mag bijvoorbeeld maar een kwartier achter elkaar lopen/staan. Maar tijdens de keuring van het UWV vindt de arbeidskundige dat de persoon wel 4 uur kan lopen/staan. In mijn ogen gaat er dan iets goed mis. De vraag die ik nog steeds heb is: Wat is dan arbeidsvermogen?
Een fibromyalgie patiënt kan op een goede dag alles doen en op slechte dagen kun je helemaal niets. Dit is natuurlijk voor elke fibromyalgie patiënt anders. Ik geef een voorbeeld van mij zelf 29 oktober 2020 kon ik de handtekeningen overhandigen aan de Commissie voor de Verzoekschriften en de Burgerinitiatieven. Maar de dagen daarna was ik helemaal kapot, hier heb ik vlog over gemaakt op mijn YouTube kanaal.
Ik hoorde ook van fibromyalgie patiënten dat de arbeidsdeskundige had gezegd: "Fibromyalgie wordt niet erkend dus krijg je met fibromyalgie geen uitkering". Ik heb het zelf ook een arbeidsdeskundge horen zeggen. Herman Kroneman en Yvette van Woerkom zeiden tegen mij in de gesprekken dit gebeurt niet, want arbeidsdeskundige zijn daar niet toe bevoegd. Toen ik de uitspraak zelf ook gehoord had, heb ik gelijk weer contact opgenomen met Herman Kroneman en Yvette van Woerkom. Ze waren verbaasd over de uitspraak en gingen dit meenemen in het vakinhoudelijke overleg met de arbeidsdeskundigen.
Onder UWV kun je lezen hoe de wetgeving werkt.
Ik heb mijn contact bij het Achterhoek Nieuws een bericht gestuurd met de vraag of het mogelijk was dat er nog een artikel in het Achterhoek Nieuws geplaast kon worden. Dat was wel mogelijk. Op 23 april 2019 is er een artikel in het Achterhoek Nieuws geplaatst. Ook heb ik de nogmaals verschillende reumapatiëntenverenigingen gemaild of ze een stukje op hun website of in hun blad wilden plaatsen. Reumapatiëntenvereniging Arnhem en Oss hebben opnieuw een stukje op hun website geplaatst.
Info WHO
In juni 2019 las ik op de website van de FES dat de code voor fibromyalgie door de WHO wordt gewijzigd in chronische pijn i.p.v. reuma. Op de website van de FES stond: Het Nederlandse gezondheidssysteem moet uiterlijk in januari 2022 aangepast zijn aan ICD 11. Als dat het geval is, dan kunnen fibromyalgiepatiënten aanspraak maken op alle therapieën die beschikbaar zijn voor mensen met chronische pijn. Artsen hebben dan een code beschikbaar die aangeeft dat een behandeling gerechtvaardigd is. Ik vroeg mij af hoe dan zit met de vergoedingen van de therapieën want chronische pijn staat ook niet op de lijst van chronische aandoeningen. Ik heb Rens Raemakers hier gelijk over gemaild.
Zijn reactie was:
De International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems (ICD) is een lijst van ziekten, die wordt opgesteld en beheerd door de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO). De lijst wordt internationaal gebruikt om ziekten en gezondheidsproblemen te classificeren en zo hulp te bieden bij diagnostisering. Op 25 mei 2019 hebben de lidstaten van de Verenigde Naties de meest recente versie van de lijst aangenomen: de ICD-11. Deze zal op 1 januari 2022 van kracht worden. De inwerkingtreding van de nieuwe, gewijzigde ICD schept geen plicht voor lidstaten om de eigen wet- en regelgeving of vergoedingssystematiek ook aan te passen.
Dat fibromyalgie in de nieuwe ICD wordt geclassificeerd als chronische pijn, heeft daarom geen directe invloed op de Nederlandse lijst met chronische aandoeningen. Deze Nederlandse lijst is niet gekoppeld aan de ICD. De lijst is opgenomen als eerste bijlage van het Besluit zorgverzekering, omdat de lijst samenhangt met de vergoeding van fysiotherapie en oefentherapie als behandelingen voor deze chronische aandoeningen. Voor een wijziging van de lijst zou de regering een nieuw besluit moeten nemen. In de regel doet de regering dit op basis van adviezen van het Zorginstituut. Bij de vraag of de behandeling van een aandoening wel of niet tot de te verzekeren zorg van de Zorgverzekeringswet zou ‘moeten’ horen, volgt de regering in principe altijd de adviezen van het Zorginstituut. Het Zorginstituut toetst daarbij of een behandeling voldoet aan het criterium ‘de stand van de wetenschap en praktijk’.
Het feit dat fibromyalgie in de nieuwe ICD wordt geclassificeerd als chronische pijn, zegt wél iets over de wetenschappelijke erkenning van fibromyalgie als chronische aandoening. Dat is natuurlijk goed nieuws voor alle fibromyalgie-patiënten! De ICD-classificatie en het achterliggende wetenschappelijke onderzoek zouden eraan kunnen bijdragen dat het Zorginstituut fibromyalgie weer op de radar krijgt. Of het Zorginstituut op termijn ook zal oordelen dat fysiotherapie en oefentherapie bij fibromyalgie voldoen aan het criterium ‘de stand van de wetenschap en praktijk’, kan ik alleen niet zeggen. Ik ben benieuwd naar de ontwikkelingen op dit gebied en hoop op een verbetering van jullie situatie!
Dit betekend dus dat de fibromyalgie patiënt wel de behandelingen voor chronische pijn kan volgen, maar met de huidige lijst van chonische aandoeningen de fysiobehandeling niet vergoed wordt vanuit het basispakket.
Bij het UWV vonden ze mijn initiatief erg goed, dat ze graag een stuk op het intranet van de UWV medewerkers wilden zetten. Ik wilde hier graag aan meewerken. Ik ben toen in contact gebracht met Vincent hij heeft mij telefonisch geïnterviewd en ik heb 2 keer een fotograaf thuis op bezoek gehad om een mooie foto te laten maken voor het artikel. Het artikel werd zo goed ontvangen bij de UWV medewerkers dat ze het artikel ook graag in het magazine van het UWV wilden plaatsen. Op 18 september 2019 is het artikel in het magazine Perspectief UWV geplaatst.
Gesprekken over wetgeving zorg
In 2018 ben ik aan mijn knie geopereerd. Ik had toen goedaardige wekedelen tumoren in mijn knie. Na de knieoperatie moest ik opnieuw leren lopen en moest daarvoor fysiotherapie volgen. In 2018 kon ik hierdoor minder vaak naar dry needling. In 2019 heb ik niet meer fysiobehandlingen genomen, want in januari 2019 had ik de laatste afspraak bij de fysiotherapeut staan. Maar in eind april 2019 kon ik weer niet lopen van de pijn in mijn knie. Gelukkig waren de goedaardige tumoren niet teruggekomen, maar er zat een erge overbelasting in de aanhechtingen van mijn knie. Ik moest dus weer fysioterapie gaan volgen voor mijn knie, want lopen zonder krukken ging niet. Tot begin juli 2019 heb ik op krukken gelopen, de pijn weer dragelijk en kon ik weer lopen zonder krukken. Dit ging helaas 2 maand goed en toen was de pijn weer terug. Ik weer naar het ziekenhuis en daar was advies gewoon je dingen blijven doen, want als je nu op krukken gaat lopen, wordt de overbelasting alleen maar erger omdat je spieren niets meer gewend zijn, maar daarnaast wel weer naar de fysiotherapeut. Ondertussen had ik al bijna 20 fysiobehandelingen zelf betaald en ging ik ervan uit dat het nu vanuit de basisverzekering betaald zou worden omdat wekedelen tumoren op de lijst van chronische aandoeningen staat. Maar bij mijn zorgverzekering zag ik dat ze nog steeds vanuit mijn aanvullende pakket gingen. Ik heb toen mijn verzekering opgebeld en die stuurde mij terug naar de fysiotherapeut, want die zou het verkeerd gedeclareerd hebben. Maar uitendelijk loste het niets op want wat bleek de chronische indicatie was maar één jaar geldig en het was net één jaar geleden dat ik geopereerd was aan mijn knie. Dus moest ik het alsnog zelf betalen of vanuit mijn aanvullende verzekering.
Ik wilde graag meer weten hoe de wetgeving voor de zorg in elkaar zit. Ik heb eerst geprobeerd om informatie via mijn zorgverzekering te krijgen. Ik heb de zorgverzekering gebeld op 25 september 2019. Helaas wilden zij mij niet te woord staan. Toen heb ik een vergelijkingsite gemaild of zij mijn vragen wilden beantwoorden. Ik kreeg mail terug dat ik wel telefonisch contact op kon nemen. Op 28 september heb ik de vergelijkingssite opgebeld. Zij konden een aantal vragen voor mij beantwoorden en adviseerde om contact op te nemen met Zorginstutuut Nederland. Ik heb toen gelijk Zorginstituut Nederland gemaild. De reactie die ik kreeg was dat het niet wetenschappelijk bewezen is dat fysiotherapie helpt bij fibromyalgie patiënten. Als ik nog meer informatie wilde hebben dat ze wel een telefonische toelichting wilde geven.
Eerst het ik mijn contactpersoon bij de FES gemaild of de FES wetenschappelijk bewijs heeft. Toen kreeg ik als reactie dat de FES daar mee bezig is en dat sinds mei 2019 de WHO een besluit heeft genomen dat fibromyalgie onder de chronische pijnaandoening valt. De FES werkt samen met VvOCM en het netwerk chronische pijn. Op 12 november was er een activiteit georganiseerd door de FES in Enschede. Een van die oefentherapeuten gaf daar een lezing. Hier kon ik wel bij aanwezig zijn maar moest ik mij wel aanmelden. Hier ben ik samen met mijn moeder naar toe gegaan.
Op 6 november 2019 vond het telefonisch gesprek plaats met een medewerker van Zorginstituut Nederland. Zij begreep mij helemaal en vertelde dat Zorginstituut Nederland vanaf 2016 bezig is om te kijken of de vergoeding van fysiotherapie anders kan, maar dat ze er met alle betrokkenen nog niet over uit zijn hoe het anders moet.
Vervolgens ging ze vertellen hoe het nu in elkaar zit. Elke basisverzekering is voor iedereen hetzelfde. Alleen de prijs verschilt per verzekering, dit verschil heeft te maken met verschillende factoren. Allereerst de financiële reserves van de zorgverzekeraar en het verschil in polis, medicijnbeleid, correspondentie en contracten met zorgaanbieders en hulpmiddelenleveranciers.
De aanvullende verzekering mag de zorgverzekeraar zelf bepalen en ook de voorwaarden hiervoor. Ook mag de zorgverzekeraar zeggen wij vergoeden die behandeling niet want je voldoet niet aan onze voorwaarden.
Na het telefoongesprek was ik blij dat ze er al mee bezig zijn om de vergoeding van fysiotherapie anders te maken, dus wil ik dat hier meer vaart achter gezet gaat worden. Hoe de vergoeding op dit moment is, is het erg ongelijk en erg oneerlijk.
Onder zorgverzekeraar staat alles over de zorgverzekering uitgelegd en waar je op moet letten.
Halverwege december 2019 heb ik het ondertekenen via mijn website en op papier stopgezet, zodat het uitzoeken overzichtelijker werd en ik dacht dat ik voldoende handtekeningen had. Mensen die nog wilden tekenen konden dat dan alleen nog doen via petities.nl.