Een vriendin en ik hebben allebei in 2012 de diagnose fibromyalgie gekregen. Op een verjaardag, 30 december 2012, is het idee ontstaan om iets op te starten om meer bekendheid voor fibromyalgie te krijgen.
De volgende dag zijn mijn vriendin en ik meteen gaan onderzoeken hoe we dit aan konden pakken. We vonden op het internet dat we doormiddel van 40.000 handtekeningen een onderwerp op de agenda van de Tweede Kamer kunnen zetten, dit heet een Burgerinitiatief. We hebben meteen de domeinnaam erken-fibromyalgie.nl aangevraagd.