2008

In 2008 kreeg ik last van mijn knieën, de pijn in de knieën waren niet constant aanwezig. Omdat ik nog in de groei kon zijn, werd er door de huisarts gezegd dit is groeipijn. Het gaat vanzelf weer over als je bent uitgegroeid.

2009

In februari 2009 ben ik weer naar de huisarts gegaan, omdat ik mijn rechterhand/pols niet meer normaal kon gebruiken door de pijn. De huisarts kon op dat moment geen oorzaak vinden en dacht dat het bij de groeipijn hoorde. Het zou vanzelf beter moeten worden. Om de pijn te verlichten kreeg ik pijnstillers voorgeschreven. Dit had geen enkel resultaat.

In april 2009 begonnen de knieën weer op te spelen en kreeg ik ook last van mijn rug en de pijn in mijn rechterhand/pols was ook heftiger geworden. De huisarts heeft eerst een bloedonderzoek gedaan. Deze uitslagen waren allemaal goed, daarom heeft hij mij doorgestuurd naar de reumatoloog.

De reumatoloog heeft opnieuw een bloedonderzoek bij mij gedaan en een echo van mijn rechterpols gemaakt. Het bloedonderzoek en de echo waren goed. Wel had ze een verdenking dat ik carpaletunnelsyndroom kon hebben. Om die reden heeft ze een EMG-onderzoek bij mij gedaan om carpaletunnelsyndroom uit te sluiten. Een EMG-onderzoek houd in dat er stroompjes op je spieren/zenuwen worden gezet. Ze meten dan de elektrische activiteit van de spieren. Daarnaast wordt er ook de activiteit van de zenuw die de spier aanstuurt gemeten. De uitslag van het EMG-onderzoek was goed. Ik had geen carpaletunnelsyndroom en in het bloed was niets te vinden. De conclusie was dat de pijn die ik ervaarde, hoorde bij mijn groeipijn. Het advies was om de mobiliteit goed te houden en de conditie te verbeteren, maar wel overbelasting te vermijden. Zonodig kon ik pijnstillers nemen.

2011

Ik heb een tijdje paracetamol genomen en de pijn werd wel dragelijker. De ene dag wat het erger dan de andere dag. In 2011 zat ik het examenjaar van het vmbo-t. De pijn in mijn pols werd ondragelijk en ik kreeg ik tintelingen in mijn rechterhand. Ik ben toen weer naar de huisarts gegaan. De huisarts heeft mij toen doorgestuurd naar de orthopeed. Op 10 mei 2011 was het eerste bezoek aan de orthopeed. Om uit te sluiten of er een breukje in mijn pols zou zitten heeft de orthopeed een röntgenfoto gemaakt en een sensibiliteitsonderzoek gedaan. Dit was allemaal goed. De orthopeed dacht dat het Morbus De Quervain was. Er zou één of meer pezen rond de duim gezwollen kunnen zijn en daardoor is de beweging beperkt en erg pijnlijk. Mijn hand/pols kregen ook geen rust, want ik zat ik het examenjaar van het vmbo-T en moest hiervoor veel werken op de computer. Om die pezen rust te geven, heeft de orthopeed mijn arm 5 weken in het gips gezet.

Met het gips erom werd de pijn steeds minder omdat ik er ook niets mee kon doen. Na 5 weken ging het gips eraf. De arm was helemaal stijf en moest weer gemobiliseerd worden. Dit werd gedaan door middel van fysiotherapie. Bij de fysiotherapeut kreeg ik oefeningen om mijn rechterhand/pols weer soepel te kunnen bewegen en ze masseerde mijn hand. Het mobiliseren is daarmee goed gekomen, maar de pijn kwam dubbel zo hard terug omdat het 5 weken niet had bewogen. Ook de spiergel die ik op mijn pols deed hielp niet.

De huisarts heeft toen andere pijnstillers voorgeschreven ook dit hielp niet. Toen heb ik nog wat zwaardere pijnstillers gekregen. Deze pijnstillers haalde de scherpe randjes er een beetje af maar verder ook niet.

Op het advies van een familielid ben ik rozenolie gaan gebruiken. Als je dit erop zou doen, zou de pijn ook veel minder moeten worden. Helaas was dit niet het geval.

De fysiotherapeut waar ik liep, kon verder ook niets voor mij doen. Via een bekende ben ik bij dry needling terecht gekomen. Dry needling is een innovatieve vorm van fysiotherapie als onderdeel van een totale behandeling die gericht is op het verbeteren van spierklachten. Bij deze therapie wordt gebruik gemaakt van dunne acupunctuurnaalden, waarmee verhardingen in spieren (Triggerpoints) effectief en snel kunnen worden ontspannen. Daarnaast doen ze cupping bij mij. Cupping is een methode waarbij een kop, gemaakt van glas, wordt aangebracht op het huidoppervlak. Bij deze massagetechniek worden glazen bolletjes die vacuüm worden gezogen op de huid geplaatst en /of bewogen. Spieren en huid worden hierdoor goed doorbloedt, gevoed en ontdaan van afvalstoffen.

2012

Dry needling gaf veel verlichting en ik ging er 1 keer in de week naar toe om alles soepel te houden. De fysiotherapeut vond het raar dat ik nog pijn had terwijl hij alles los had gemaakt. Hij adviseerde mij om terug te gaan naar de huisarts en mij door te laten sturen naar de reumatoloog, hij had namelijk al een vermoeden dat ik fibromyalgie kon hebben.

In juni 2012 kon ik dan bij de reumatoloog terecht. Er is opnieuw een echo gemaakt en nogmaals is er bloed geprikt. Dit was allemaal goed, daarom ging de reumatoloog verder kijken door middel van reumatologische onderzoeken. Daar kwam uit dat ik op verschillende plekken drukpijn heb, geen artritis of tendinitis, wel wat hyperextensie in ellebogen en knieën, geen hypermobiliteit. Vervolgens ging ze op alle multiple drukpijnlijke tenderpoints drukken. Hier gaf ik aan dat er 14 van de 18 pijn deed en drukpijnlijke controlepunten deden ook pijn. Om de diagnose fibromyalgie te krijgen moeten er 11 van de 18 multiple drukpijnlijke tenderpoints pijn doen. Zodoende kreeg ik de diagnose fibromyalgie. Ik kreeg een folder mee van het Reumafonds. Het advies was om een goed balans te vinden tussen bewegen en rust. Er is namelijk geen behandeling of oorzaak voor fibromyalgie. De reumatoloog kon niets voor me doen, leer er maar mee leven zei ze. Ik kon nog wel naar een reumaverpleegkundige als ik meer informatie wilde hebben om er mee om te gaan. Maar de opmerking van de reumatoloog hierbij was, dat dit voor mij niet zoveel zin had omdat ik nog gewoon aan beweging deed en mijn conditie wel goed is. Naar dry needling blijven gaan om de spieren soepel te houden was goed.

Daarna kreeg ik erge hoofdpijn en werd ik duizelig. Ik ben toen door de huisarts doorverwezen naar de neuroloog. De neuroloog heeft mij onderzocht. Zijn conclusie was spierspanningshoofdpijn door een verkeerde houding en een verhoogde spiertonus. Ik nam nog steeds de zwaardere pijnstillers. De neuroloog adviseerde hier mee te stoppen omdat het niet voldoende helpt. Hij heeft mij vervolgens doorverwezen naar mensendiecktherapie om mijn houding te verbeteren en ik moest nog beter balans vinden in fysieke activiteiten en passieve activiteiten. Ik heb het advies van de neuroloog opgevolgd en ben naar mensendiecktherapie gegaan daar heb ik net zo lang gelopen tot mijn houding was verbeterd en de pijn dragelijk was en de duizeligheid weg was.

De jaren die daarop volgenden ben ik naast dry needling en cupping andere dingen gaan uitproberen om de pijn dragelijker te maken. Ik kon namelijk vanaf 18 jaar niet meer elke week naar dry needling omdat er niet genoeg behandelingen vergoed werden vanuit de zorgverzekering.

2014

Op 22 september 2014 heb ik mij inschreven voor de Fibromyalgie Weg Methode.

Het doel van de Fibromyalgie Weg Methode is dat de fibromyalgie klachten binnen een paar weken drastisch verminderd. Waardoor je minder afhankelijk bent van medicatie en fysiotherapie. Het zou een complete verbetering moeten zijn in je gezondheidssituatie met als gevolg meer energie, beter slapen en meer vitaliteit.

Ik kreeg 2 boeken opgestuurd van de Fibromyalgie Weg Methode. 1 was een handleiding voor het programma en het andere boek gaat over voeding en beweging. Bij de methode krijg je 4 weken lang online begeleiding en aan het einde van elke week had je dan een skype/mail moment.

In week 1 was het thema voeding. Hierbij moest ik 0,5 liter water drinken bij het opstaan. In week 2 was het thema bewegen. Hierbij moest ik dagelijks diverse oefeningen doen. In week 3 stond het thema stress centraal. In week 4 moest ik suikers en e-nummers laten staan. Ik merkte vanaf week 1 verschil, de pijn werd minder. Echter raaakte mijn lichaam aan deze methode gewend en werden de klachten weer erger. Dus ging ik weer zoeken naar een andere methodes om de pijn te verminderen.

2015

Bij de drogist kun je van A. Vogel Atrosan Tabletten krijgen. Dit ben ik gaan proberen, maar had helaas geen effect. Daarom ging ik verder zoeken. Via Google las ik dat veel mensen baad hadden bij het middel Traumeel. Dit kun je bij de apotheek kopen. Dit heb ik ook een tijdje geprobeerd maar ook dit gaf geen resultaat.

Door verder te zoeken kwam ik terecht bij het Fibrocentrum in Leiden. Het Fibrocentrum geeft onlinebehandelingen voor fibromyalgie. Om die behandeling vergoed te krijgen vanuit de verzekering had ik een verwijsbrief van mijn huisarts nodig.

Ik heb met Ferry van Putten van het Fibrocentrum een aantal gesprekken en een aantal mindfulness behandelingen gehad. Helaas had ook dit niet het gewenste effect voor mij. Het Fibrocentrum heeft de jaren daarna de behandelingen verder uitgebreid en ik spreek Ferry nog regelmatig.

2017

De fysiotherapeut van dry needling constateerde elke keer dat ik scheef was en moest mij steeds recht trekken. In 2017 adviseerde zij mij om steunzolen aan te schaffen. Ook omdat ik regelmatig aan gaf “mijn voeten doen heel erg pijn als ik loop”. Door de steunzolen werd de pijn minder en ik niet minder vaak scheef.

2018

Met dry needling en cupping houd ik de fibromyalgie onder controle. Via een bijeenkomst van de patiëntenvereniging Fibromyalgie En Samenleving (FES) in 2018 kwam ik met een masseur in aanraking. Zij masseert mensen en past daar allerlei technieken toe. Hier ga ik nu naar toe als de pijn te heftig wordt dat ik niet meer kan slapen van de pijn. Ik ben nu al een paar keer bij haar geweest en dit helpt super goed. Na de massage kan ik zeggen dat de pijn is mijn rechterhand/pols zo goed als weg is. Helaas is dit maar tijdelijk, ongeveer 3 weken. Ik zou het liefste hier regelmatig naar haar toe gaan, maar dit wordt niet vergoed door de verzekering waardoor het te veel geld kost om regelmatig te gaan.

In 2018 ben ik ook aan mijn knie geopereerd, omdat ik wekedeletumoren in mijn knie had. Na de operatie moest ik opnieuw leren lopen waardoor ik minder vaak naar dry needling kon.

2019

Na mijn knieoperatie kreeg ik steeds meer lichamelijke klachten. Ik dacht eerst dat het kwam omdat ik moest herstellen van de knieoperatie. In februari 2019 werd het niet beter. Ik ben naar de huisarts gegaan. Die heeft bij mij bloedgeprikt en daar kwam uit dat de vitamine D veel te laag is en de B12 aan de lage kant. Hiervoor kreeg ik een hoge dosis vitamine D voorgeschreven voor 6 weken om de vitamine D snel omhoog te krijgen, daarna moest ik overstappen op tabletjes van de drogist. Voor de vitamine B12 kon ik gelijk beginnen met tabletjes van de drogist.

Na 6 weken moest ik opnieuw bloedprikken en de vitamines waren omhooggegaan, maar de klachten waren niet weg. Hiervoor heeft de huisarts mij doorgestuurd naar de internist om verder onderzoek te doen door middel van een hartfilmpje en longfoto’s. Tevens werd er nog een uitgebreider bloedonderzoek gedaan. Alles was goed er werd niets gevonden. De internist zei: “Je bent gezond je klachten horen bij de fibromyalgie”. Voor het verslag voor de Tweede Kamer met mijn medische geschiedenis heb ik alle brieven van artsen aan de huisarts opgevraagd. Daaruit kan ik de conclusie trekken dat de internist niet weet wat fibromyalgie is. De internist heeft in de brief staan: “Natalie heeft de diagnose fibromyalgie”. Vervolgens schrijft ze verderop in de brief “heeft geen pijn in spieren en gewrichten”. Voor die pijn ben ik niet bij haar gekomen maar ik heb zeker wel pijn in spieren en gewrichten.

2020

Omdat in januari 2020 de lichamelijke klachten, die ik erna mijn knieoperatie erbij had gekregen, nog steeds niet weg waren en ik veel was afgevallen, ben ik door de huisarts doorgestuurd naar een dietiste. De diëtiste kon aan mijn voedingspatroon zien dat ik niet tegen lactose kan. Ik ben toen lactosevrij gaan eten en daarna langzaam gaan kijken of ik het nog kan verdragen. Ik heb mijn hele leven al buikpijn gehad. Ik wist niet beter. Toen ik lactosevrij ging eten, was na een paar dagen de buikpijn helemaal weg. Nadat ik weer lactose ging eten, kreeg ik hele erge buikpijn en werd ik erg misselijk. Daarom eet ik nu helemaal lactosevrij. Door lactosevrij te eten zijn alle lichamelijke klachten die ik erbij had gekregen na de knieoperatie weg en is mijn gewicht weer goed. Er wordt heel makkelijk gezegd als je de diagnose fibromyalgie hebt, het hoort bij de fibromyalgie.

In juli 2020 moest ik weer een afspraak maken voor nieuwe steunzolen. Ik ben toen naar een andere podoloog gegaan. Ik gaf bij hem aan dat ik pijnscheuten in mijn rechtervoet heb en dat het helemaal doortrekt van enkel tot teen. Hij ging mijn voeten onderzoeken. Hij zei gelijk “De zolen die je hebt zijn niet goed. Hierdoor is je rechtervoet al helemaal doorgezakt en de fibromyalgie heb je ook in je rechtervoet zitten. Het zit helemaal vast.” Hij kon mij wel helpen maar dan moest ik zelf een keuze maken. Nieuwe zolen op dezelfde manier gemaakt als mijn andere zolen, dit is goedkoper en wordt bijna voorledig vergoed door de zorgverzekering, maar hierbij wordt niet het gehele probleem aangepakt. De andere mogelijkheid was steunzolen op maat gemaakt van je voet, deze zijn wel wat duurder, dan moet je meer zelf bijbetalen, maar daarmee zorg je erwel voor dat de voeten de voorledige steun krijgen die ze nodig hebben. Ik heb gekozen voor steunzolen op maat van mijn voeten. Dit is dan ook om te voorkomen dat mijn linkervoet ook doorzakt. Met deze zolen kan ik beter lopen en kan mijn hakken weer op de grond zetten. Voordat ik de steunzolen kreeg, zette ik met lopen altijd eerst mijn tenen neer dan mijn hak. Dit was al wel verbeterd nadat ik opnieuw heb leren lopen. De hakken kon ik wel eerst neerzetten, maar dat ging heel moeilijk. Nu met deze zolen heb ik de mogelijkheid niet meer om op mijn tenen te lopen en moet ik wel mijn hak neerzetten.

2021

De fibromyalgie is bij begonnen in mijn rechterpols. Doordat ik veel voor dit burgerinitatief achter de computer zit te typen begon mijn rechterpols meer pijn te doen en de linkerpols begon ik ook te voelen ondanks dat daar het gevoel minder is door de hersenbloeding die ik hebt gehad. Hierdoor gingen dingen niet meer bijvoorbeeld een winkelwagen recht over de parkeerplaats duwen maar ook de kleine dingen zoals een potje open maken. Ik ben weer naar de huisarts gegaan en heb met hem besproken of een brace op maat of silversplints iets voor mij kunnen zijn om de pijn in mijn polsen te verminderen. Hij wist niet of het mij kon helpen, dus heeft hij mij doorgestuurd naar een ergotherapeut.

De ergotherapeut heeft mijn verhaal gehoord en zij vond het een goed idee om een brace op maat te proberen. Eerst alleen de rechterpols. Dit hielp meteen erg goed dat ik dacht dit moet ik eerder doen. De week daarna een brace voor de linker. De linkerpols moet meer wennen. Nu een tijdje de bracen uitproberen en als het goed bevalt kan ik misschien silversplints krijgen.

De fibromyalgie bereid zich steeds meer uit bij mij en de klachten nemen toe op verschillende plekken, maar ik wil wel graag mijn dingen kunnen blijven doen. Ik blijf zoeken naar mogelijkheden zodat ik dingen kan blijven doen en hopelijk worden fibromyalgie patiënten in de toekomst beter begrepen.