Nederland zegt dat ze fibromyalgie erkennen als aandoening/ziekte. Maar in de praktijk voelen veel fibromyalgie-patiënten zich niet begrepen. Ze krijgen vaak veel onbegrip over zich heen omdat het niet zichtbaar is voor je omgeving en bij onderzoeken kan fibromyalgie ook niet worden aangetoond.

Ziekenhuizen/zorginstellingen meer samenwerken

Het begint al bij het krijgen van de diagnose fibromyalgie. Het duurt heel lang voordat je de diagnose fibromyalgie krijgt. De reumatoloog stelt de diagnose nadat alles is uitgesloten en je bij 11 van 18 tenderpoints pijn hebt. Tenderpoints zijn 18 punten in je lichaam die bij fibromyalgie erg pijnlijk kunnen zijn. Veel mensen krijgen dan van de reumatoloog te horen: “Je hebt fibromyalgie, hier is geen behandeling en oorzaak voor. Ik kan dus niets voor je doen. Leer er mee leven je hoeft niet weer te komen.”. In mijn geval was dat ook zo.

Sommigen blijven onder behandeling bij hun arts en krijgen dan zware pijnmedicatie waarvan ze weer andere bijwerkingen krijgen, waardoor goed functioneren niet meer mogelijk is of je wordt doorverwezen naar een revalidatietraject.

Bij een revalidatietraject leer je met fibromyalgie om te gaan, maar het geneest je niet. Er zitten veel verschillen in de revalidatietrajecten. Bij het ene revalidatie krijg je een heel traject op maat voor jou gemaakt met allerlei verschillende artsen en zorgverleners. Terwijl bij een ander traject moet je alleen maar sporten. Hier zit dus ook geen standaard behandelingsplan in.

Er worden nu wel onderzoeken gedaan naar oorzaak en behandeling, maar elk ziekenhuis doet hun eigen soort onderzoek en komen ook tot andere conclusies, zie mogelijke oorzaken.

Ik zou graag zien dat ziekenhuizen en andere zorginstellingen gaan samenwerken om samen de oorzaak en behandeling te kunnen vinden voor fibromyalgie. De reumatoloog moet nu de diagnose fibromyalgie stellen, maar fibromyalgie is geen reuma de klachten lijken er alleen op. Dus de reumatoloog kan je niet behandelingen met de diagnose fibromyalgie. Het is heel erg dat een fibromyalgie-patiënt de diagnose krijgt en vervolgens aan zijn lot wordt overgelaten. Vervolgens als je de diagnose hebt wordt er bij andere onderzoeken, waarbij niets wordt gevonden, heel makkelijk gezegd ik heb niets kunnen vinden. Je bent gezond het hoort bij je fibromyalgie. Ik kan niets voor je doen. Als je een fibromyalgie-patiënt onder controle houd, kun je zien hoe fibromyalgie zich ontwikkelt en misschien komen er dan nieuwe inzichten waarbij er wel een behandeling of duidelijke oorzaak gevonden wordt. Omdat er nu zoveel oorzaken worden gevonden en iedereen fibromyalgie anders ervaart, ben ik er van overtuigd dat de oorzaak per persoon kan verschillen, maar dan moet er voor elke oorzaak een passende behandeling op maat worden gegeven, zodat iedereen wel kan functioneren en de diagnose wordt dan hopelijk ook sneller gesteld.

Vergoeding vanuit basispakket

Als je nu je fysiobehandeling vergoed wilt hebben, moet je een hoog aanvullend pakket nemen om het vergoed te krijgen. Meestal kun je dan nog niet één keer in de week gaan. Elke aanvullende verzekering is anders, dus is het ook verschillend hoeveel behandelingen je vergoed krijgt. De aanvullende verzekering mag de zorgverzekeraar ook zelf bepalen. De wet is nu zo geregeld dat als je een fysiobehandeling vergoed wilt krijgen vanuit het basispakket moet het op de lijst met chronische aandoeningen staan. En dan moet je de eerste 20 behandelingen ook nog zelf betalen. Vervolgens is het ook per aandoening verschillend of die chronische indicatie voor een jaar geldt of onbeperkte tijd.

Ik geef het voorbeeld van mijzelf. In 2018 had ik 27 behandelingen fysiotherapie in mijn aanvullende pakket. Normaal heb ik hier genoeg aan want dan kan ik om de week naar dry needling voor de fibromyalgie. Nu ben ik in augustus 2018 aan mij knie geopereerd, wekedele tumoren, en moest ik opnieuw leren lopen. Hiervoor had ik dus fysiotherapie nodig. Ik heb hierdoor minder naar dry needling gekund en ik heb een aantal behandelingen fysiotherapie ook zelf moeten betalen. Eind 2018 kon ik ook weer lopen en dacht ik voor 2019 genoeg te hebben aan 27 fysiobehandelingen. In april 2019 was het weer mis de kniebanden waren door de operatie overbelast. Ik moest dus weer opnieuw op krukken lopen en fysiotherapie. Uiteindelijk tot juli op krukken gelopen. In september 2019 weer voor controle naar het ziekenhuis, omdat de pijn nog aanwezig was. Gelukkig was alles nog goed, maar het advies was fysiotherapie. De aanhechtingen van de pezen en spieren waren nog geïrriteerd als gevolg van de operatie. In 2018 had ik al bijna 20 behandelingen zelf betaald, dus ik ging ervan uit dat ik het dan vergoed zou krijgen uit het basispakket. Dit was dus niet het geval want de chronische indicatie gelde maar voor 1 jaar. Ik moest dus kiezen fysiotherapie voor de fibromyalgie of fysiotherapie voor mijn knie.

Nu zijn er ook dingen wat helpt voor fibromyalgie wat niet wordt vergoed door de zorgverzekeraar. Wat mij nog meer helpt naast dry needling is massage. Ze masseren dan alle tenderpoints los. Een behandeling kost € 50,- voor een uur. Stel dat je om de week naar de masseur zou gaan, net als wat ik doe bij dry needling, dan ben je op jaarbasis
€ 1.300,-. Dit is voor mensen die niet veel verdienen veel geld.

Wat ik wil veranderen in de Nederlandse wet is dat iedereen recht moet hebben op een vergoeding van de behandeling die door een arts of dokter wordt voorgeschreven. Schaf de lijst met chronische aandoeningen af, zodat het niet uitmaakt wat voor ziekte of aandoening je hebt. Sinds 2016 is de overheid al bezig om te kijken of de vergoeding van fysiotherapie anders kan, zet hier vaart achter. Een arts/dokter is de expert op medisch gebied en die adviseert een behandeling niet voor niets. Laat die behandeling dan ook vergoed worden door het basispakket vanaf de eerste behandeling. De voorgeschreven behandeling is belangrijk om erger te voorkomen en beter te kunnen functioneren, het moet hierbij niet uitmaken of het een fysiobehandeling, massage of andere alternatieve geneeswijzen is.

Minder invloed van zorgverzekeraars.

Het basispakket is voor iedereen hetzelfde. De vergoedingen worden namelijk bepaald door de overheid. Maar er zijn wel verschillen. De prijs van een basisverzekering is niet hetzelfde dat verschilt per verzekeraar. Ook heb je verschillende type polissen, medicijnbeleid, de service en contracten met zorgaanbieders en hulpmiddelenleveranciers.

 

De vergoeding van een aanvullend pakket mag door de zorgverzekeraar zelf worden bepaald. Dus geen enkele aanvullende verzekering is hetzelfde en wijzigt elk jaar. Zorgverzekeraars beslissen welke soort medicijnen je krijgt of welke behandeling een fysiotherapeut mag uitvoeren. Dus het kan zomaar zijn dat je altijd een bepaald soort medicijn hebt gebruikt en de verzekering het jaar erop zegt wij vergoeden het niet meer. Wil je het dan nog wel vergoed krijgen moet je arts een brief van medisch noodzakelijk maken en dat naar de apotheek sturen. Vervolgens moet de apotheek dit goedkeuren en dan wordt het wel vergoed door de zorgverzekering. Ze willen juist dat de administratieve werkzaamheden minder worden maar met deze regelingen wordt het alleen maar meer.

Ik kan niet tegen elk medicijn, maar mijn verzekering vergoede alleen het goedkoopste medicijn. Ik kon een ander soort medicijn alleen vergoed krijgen als mijn huisarts een medisch noodzakelijke brief naar de apotheek stuurde. Vervolgens moesten de apotheek en huisarts het hierover eens zijn. Uiteindelijk na veel frustratie bij mijzelf, huisarts en apotheek, kreeg ik het juiste medicijn.

Dus graag zou ik zien dat elke behandeling/medicijn die de kwaliteit van leven verbeterd, wordt vergoed vanuit de zorgverzekering, zonder dat er overal toestemming voor gevraagd moet worden of behandelingen eerst zelf moet betalen. En als de zorgverlener zegt dit is de beste behandeling, dan zou dit vergoed  moeten worden, zonder dat de zorgverzekeraar er zich mee bemoeit. De zorgkosten zijn al hoog genoeg als je ziek bent.

WMO

Wat ik graag veranderd zou zien binnen de WMO is dat ontschotting plaats vind, dat onderzoekresultaten van elkaar overgenomen mogen worden en waar nodig aangevuld worden, zo kost het onderzoek proces minder tijd en hoeft de cliënt niet elke keer opnieuw zijn verhaal te doen. Dit natuurlijk met eenmalige toestemming van de cliënt. Met die eenmalige toestemming zou dan ook bij instanties de benodigde gegevens opgevraagd  kunnen worden. Hierdoor blijft er meer tijd over om met de cliënt te bespreken waar ze last van hebben en kan er ook goed uitgelegd worden waarom een bepaalde voorziening wel of niet vergoed worden. Hierdoor kan de WMO zelf ook alle energie in de cliënt zelf steken en hoeft er niet elke keer weer opnieuw toestemming gevraagd te worden. De cliënt zal zich meer begrepen voelen als alles met een éénmalige toestemming alles opgevraagd kan worden. Want als er voor elk dingetje toestemming gevraagd moet worden kan ik me voorstellen dat je, je ongehoord gaat voelen.

Verder merk ik dat veel mensen niet weten waar ze alles kunnen aanvragen. Ze denken dat alles via de WMO aangevraagd kan worden. Graag zou ik willen dat er en platform komt waarop staat wat je vergoed krijgt van uit de WMO. Op de rijksoverheid staat wel een lijst maar deze is niet gespecificeerd waardoor iedereen voor zichzelf kan interpreteren wat er wel of niet vergoed wordt. Ik snap dat het nu ook nog niet gespecificeerd is omdat elke gemeente zijn eigen voorwaarden mag bepalen. Dat brengt mij bij het laatste punt van de WMO.

Het laatste punt is dat elke gemeente zijn eigen voorwaarden bepaald binnen de WMO. Dit kan betekenen dat bij de ene gemeente de voorziening wel krijgt. Bij een verhuizing na een andere gemeente blijkt dat de voorwaarden bij deze gemeente anders zijn, waardoor je geen recht meer hebt op de voorziening.  Ik wil dat hier duidelijke richtlijnen voor komen. Fibromyalgie is niet aantoonbaar/zichtbaar, je hebt alleen de diagnose op papier en verder ben je gezond verklaard. Dus je zou dan weer alle stappen moeten doorlopen om aan te tonen dat je de voorziening echt nodig hebt. Als hierbij de gegevens van de oude gemeente worden overgenomen en er een duidelijke richtlijn is, is opnieuw alle stappen doorlopen niet meer nodig.

Hoe het in de wet staat vind ik een oneerlijke manier. Bij een WIA kun je eigenlijk alleen een uitkering krijgen al je een hoog salaris hebt gehad. Ik wil dat er niet alleen wordt gekeken naar wat kun je nog en wat is je inkomensverlies. Ik wil dat er meer rekening wordt gehouden met je gezondheidsklachten, ook al is dat op het moment van de keuring niet zichtbaar, dit geld voor de WIA en wajong, want een arbeidsvermogen is lastig vast te stellen bij fibromyalgie. De ene dag kun je namelijk alles en de andere dag niets. Ook hier moet ontschotting plaatsvinden. Bij het UWV hebben ze nu al personeel tekort. Nu is het zo dat de arbeidsdeskundige zich niet mag bemoeien met de medische kant van het verhaal, omdat hij of zij daar niet bevoegd toe is. Ik wil dat er 1 persoon of 2 personen samen de gehele beoordeling doen van een persoon. Dus dat in de huidige situatie de arbeidsdeskundige ook op de hoogte is van de medische gegevens. Dit kan worden tegengesproken er is een medisch beroepsgeheim dus niet iedereen mag dit weten. Iedereen heeft in zijn of haar beroep informatie die ze niet met derden mogen delen, dus in dit geval blijft de informatie tussen de uitkeringsaanvrager, verzekeringsarts en arbeidsdeskundige. De informatie moet binnen het UWV blijven. Zo hoeft de uitkeringsaanvrager ook niet meerdere keren zijn verhaal te doen en is er minder kans dat ze onbegrip ervaren. Ik wil dat er meer voorlichting komt aan werkgevers over hoe ze de voorzieningen kunnen aanvragen als ze iemand aannemen met een beperking. En dat er meer informatie beschikbaar komt over hoe je een uitkering kunt aanvragen en op welke uitkering heb je wel of geen recht. Voor de functies die uit het CBBS komen, moet er wel een geschikte vacature beschikbaar zijn. Een andere mogelijkheid is om te kijken naar hoe de functies toegepast kunnen worden binnen een bedrijf. Werkgevers nu willen graag iemand die van alles een beetje kan. Alle regels waar het UWV zich aan moeten houden staan omschreven in het schattingsbesluit arbeidsongeschiktheidswetten.

Het laatste punt wat ik wil bereiken is dat er meer controle komt op alle instanties die ik hierboven allemaal genoemd heb, zodat de wet goed en op een juiste manier wordt nageleefd. Nu moet je geluk hebben welk persoon je treft bij de instanties. Het zou namelijk niet uit mogen maken welke persoon je bij welke instantie je voor je hebt zitten.

Samenvatting

  • Ziekenhuizen, zorginstellingen en artsen meer gaan samenwerken naar oorzaak en behandeling.
  • Onderzoeksresultaten met elkaar delen.
  • Iedereen moet het recht hebben op vergoeding van de behandeling/medicijn die de arts voorschrijft.
  • De arts/zorgverlener beslist welke behandeling het beste voor je is, niet de zorgverzekeraar.
  • Er moet ontschotting plaatsvinden bij de WMO, UWV en andere instanties.
  • Minder administratieve rompslomp.
  • Duidelijke richtlijnen voor de WMO.
  • Een gespecificeerde lijst waar je wat vergoed kunt krijgen.
  • Bij het UWV moeten de gezondheidsklachten meer de doorslag geven in wel of geen uitkering.
  • Bij de functies moeten vacatures beschikbaar zijn of makkelijk te realiseren zijn.
  • Meer voorlichting voor werkgevers wat er mogelijkheden zijn en waar je voorzieningen kunt aanvragen, als je iemand aanneemt met een beperking.
  • Meer controle vanuit de overheid of alle wetten juist worden nageleefd.

Bronnen:

https://www.fesinfo.nl/erkenning
https://www.consumentenbond.nl/zorgverzekering/soorten-verzekeringen
https://www.zorginstituutnederland.nl/
https://buisadvies.nl/2012/11/compensatieplicht-in-wmo
https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/zorg-en-ondersteuning-thuis/wmo-2015
https://www.zorgwijzer.nl/faq/wmo
https://www.stimulansz.nl/wet-maatschappelijke-ondersteuning-2015/
https://www.uwv.nl/particulieren/ziek/ziek-wia-uitkering/index.aspx
https://www.uwv.nl/particulieren/veelgestelde-vragen/wajong-uitkering/index.aspx